Cand fiii gemeni frateni ai lui Lizzie Acevedo, acum in varsta de 15 ani, au fost nou diagnosticati cu autism, ea era plina de speranta cu privire la diete si injectii cu vitamine care erau promovate ca tratamente miraculoase sau chiar vindecari.
Omar (stanga) si Jorge Ramirez. Amabilitatea Lizzie Acevado
In jurul varstei de 4 ani, baietii urmau o dieta fara gluten, fara cazeina si timp de cateva luni au mancat in principal o marca organica speciala de pepite de pui. Produsele din grau sau orice altceva cu gluten erau in afara, la fel ca alimentele lactate care contin cazeina din proteine din lapte. Acevedo a inceput, de asemenea, sa administreze injectii cu vitamina B12, prescrise de un Defeat Autism Now! doctor, fiului ei Omar, care este nonverbal si are dizabilitati intelectuale mai semnificative decat fratele sau, Jorge, care vorbeste si este mai independent.
„Pe atunci, aveam nevoie doar de ceva pentru a imbunatati lucrurile”, a spus Acevedo. A incercat tratamentele cateva luni, dar s-a oprit cand nu a vazut un efect vizibil.
Acum, un deceniu mai tarziu, Acevedo a auzit despre o multime de abordari alternative hyped pentru autism, cel mai recent raporturi ingrijoratoare despre parinti care le-au dat copiilor lor bauturi de inalbitor sau clisme. Totusi, a aflat ca nu exista remedii rapide pentru autism, care afecteaza dezvoltarea creierului si se caracterizeaza prin dificultati de comunicare si abilitati sociale si prin interese restranse si comportamente repetitive.
„Nu exista leac pentru autism si oricine incearca sa-ti vanda un leac minte”, a spus Acevedo, un parinte singur si profesor de clasa a cincea in Los Angeles.
Dar ea intelege de ce parintii copiilor cu autism pot cadea prada escrocheriilor. „Am fost acolo unde sunt acum si stiu cat de disperat se simte sa vrei sa-ti faci copilul sa fie mai bun”, a spus ea.
„Mai complicat decat credea oricine”
Cand cercetarea autismului a inceput sa se accelereze cu adevarat acum cateva decenii, multi oameni de stiinta au crezut ca gasirea unui remediu ar putea fi mai usoara. Astazi, cele mai recente stiinte evidentiaza un singur tratament, dar exista modalitati de a ajuta persoanele autiste sa duca o viata mai sanatoasa, mai fericita si mai multe care pot fi facute pentru a ajuta.
„Cred ca, avand in vedere complexitatea si variabilitatea cauzelor si manifestarilor autismului, incercarea de a gasi un remediu nu este probabil abordarea corecta”, a declarat cercetatorul si psihologul in domeniul autismului Len Abbeduto, directorul Universitatii din California, Davis , MIND Institute din Sacramento.
Se estimeaza ca 80 la suta din cazurile de autism implica factori genetici si tinde sa apara in familii, dar nu exista o singura „gena a autismului”, a explicat Abbeduto. De fapt, cercetarile au aratat ca mai mult de 100 de gene, si poate peste 1.000, pot juca un rol. Cercetatorii suspecteaza, de asemenea, ca factorii de mediu – cum ar fi expunerea la agenti infectiosi, pesticide sau alte toxine in timpul sarcinii – pot juca un rol.
„Oamenii de stiinta investesc multa munca in intelegerea genelor, dar ne dam seama, de asemenea, ca este mult mai complicat decat oricine credea cand au inceput”, a spus psihologul Ann Wagner, coordonatorul national al autismului pentru Departamentul de Sanatate si Servicii Umane din SUA. spus.
Este foarte probabil sa existe diferite cauze pentru diferite tipuri de TSA.
„Stim ca este foarte genetic, pur si simplu nu am identificat modul in care anumite tipuri de gene ar putea interactiona intre ele sau cu alti factori pentru a provoca tulburarea spectrului autist”, a spus Wagner. „Autismul este o tulburare atat de heterogena, deci este foarte probabil sa existe cauze diferite pentru diferite tipuri de TSA.”
Aceste evolutii ale cercetarii apar pe fondul unei controverse tot mai mari cu privire la faptul daca autismul are nevoie chiar de un remediu. Autism Speaks, un grup de advocacy si cercetare fondat in 2005, a eliminat cuvantul „vindecare” din declaratia sa de misiune in 2016.
„La inceput, [cercetatorii] cautau mai mult glontul magic, pilula magica. Cautam gena autismului si ne-am gandit ca asta va duce in cele din urma la un fel de vindecare a autismului ”, a spus psihologul Thomas Frazier, sef sef la Autism Speaks din New York. „Atunci am recunoscut ca ne aflam departe de baza.”
Concentrandu-se pe diagnosticul precoce
Acum, cercetatorii si-au indreptat atentia asupra identificarii autismului la copii cat mai curand posibil, in speranta de a interveni mai repede cu terapii pentru a incerca sa modifice traiectoria de dezvoltare a creierului lor tanar. In timp ce practicienii calificati pot diagnostica autismul la copiii cu varsta cuprinsa intre 18 si 24 de luni – unele cercetari indicand ca exista semne detectabile la copiii cu varsta de pana la 6 luni – majoritatea copiilor nu sunt diagnosticati pana la varsta de 4 ani.
Katarzyna Chawarska, profesor de psihiatrie infantila, care conduce Centrul de Excelenta pentru Autism al Universitatii Yale din New Haven, Connecticut, studiaza semnele de autism la copii. „Motivul pentru care ne concentram atat de mult pe diagnosticul precoce este ca speram ca, intervenind devreme, putem valorifica plasticitatea creierului inca extraordinara, care este prezenta in primul, al doilea, al treilea an de viata”, a spus ea.
Scopul, a spus Chawarska, este „de a atenua simptomele si de a va asigura ca fiecare copil cu autism isi atinge potentialul maxim”.
Daca incercati sa scapati de autism, incercati sa scapati de noi.
Medicii, de exemplu, ar dori sa reduca la minimum orice dizabilitati intelectuale si sa ajute pacientii sa comunice mai bine si sa imbunatateasca abilitatile sociale. De asemenea, vor sa identifice si sa abordeze rapid orice afectiuni medicale care insotesc adesea autismul, cum ar fi convulsiile, problemele gastro-intestinale, tulburarile de somn, tulburarea de hiperactivitate cu deficit de atentie si anxietatea.
Cercetatorii deja vad rezultate pozitive cu interventii precum tratamente comportamentale si logopeda la copiii mici.
„Unul dintre lucrurile pe care le stim este ca interventia timpurie intensiva imbunatateste rezultatele pentru copii, deci cu cat putem interveni mai devreme cu atat mai bine”, a spus Abbeduto.
Ideea vindecarii autismului a devenit, de asemenea, extrem de controversata odata cu cresterea miscarii neurodiversitatii, care pune accentul pe respectarea si aprecierea tuturor oamenilor pentru cine sunt, indiferent daca sunt „neurotipici”.
Lizzie Acevedo cu fiii ei Omar (stanga) si Jorge Ramirez. Amabilitatea Lizzie Acevado
„Cuvantul„ C ”atrage multa atentie in comunitate in general”, a spus Michael Maloney, director executiv al Organizatiei pentru Cercetarea Autismului, un grup din Arlington, Virginia, care finanteaza cercetarea pentru a imbunatati viata de zi cu zi a persoanelor cu autism. „Cea mai mare obiectie este de la persoanele cu autism care se considera independente si competente si nu se vad rupte si care trebuie reparate”. www.ixawiki.com
- fsonline
- excel
- winner bet
- opel astra
- gta 5
- armenia
- mail login
- mizar
- aspirator
- porno sex
- melatonina
- live sex
- gametwist
- spartan
- iphone 11 pro max
- pizza
- harry potter
- reper24
- bancuri cu bula
- friv
Printre critici se numara Julia Bascom, director executiv al Autistic Self Advocacy Network, un grup din Washington, DC, care este condus de persoane cu autism, inclusiv ea insasi.
„Auto-avocatii au reusit in mare masura sa spuna ca acest concept de leac este intr-adevar jignitor”, a spus ea. „Cine suntem este OK, avem nevoie doar de sprijin.”
Bascom nu se opune cercetarii si terapiilor care ajuta persoanele autiste – atata timp cat nu incearca sa le dezbrace de trasaturile lor autiste.
„Daca incercati sa scapati de autism, incercati sa scapati de noi si asta este ceva ce comunitatea noastra ia cu adevarat personal”, a spus ea. „Cu siguranta exista o multime de conditii comune, cum ar fi epilepsia, pe care multi dintre noi le-am dori sa nu le avem. Dar nu tindem sa simtim asa despre autism si ne ingrijoram cu adevarat atunci cand vedem ca toti acesti bani intra in factori de risc, cauzalitate si genetica, spre deosebire de a afla de ce oamenii autisti tind sa aiba o durata de viata mai scurta sau de ce rata noastra de sinucidere este de noua ori mai mare decat media sau cum arata autismul la adulti. ”
Cateva dintre celelalte intrebari ale sale includ de ce fetele si persoanele de culoare sunt diagnosticate mai tarziu in viata, de ce autismul are atat de multe afectiuni comune, de ce persoanele cu autism tind sa reactioneze diferit la medicamente si de ce se angajeaza in comportamente auto-vatamatoare, cum ar fi ca loviturile capului si zgarierea pielii.
Caderea de pe „faleza serviciilor”
La fel ca baietii lui Acevedo, un numar tot mai mare de adolescenti si adulti traiesc in spectrul autismului, dar Bascom si altii spun ca exista mult prea putine cercetari privind intelegerea modului in care sunt afectati persoanele autiste de-a lungul duratei lor de viata si cum sa le ajute sa traiasca viata la maximum. Majoritatea dolarelor din cercetarea autismului din Statele Unite se indreapta spre intelegerea bazelor biologice ale autismului pentru a diagnostica si trata copiii mici.
Cheltuielile cu cercetarea in domeniul autismului in SUA au totalizat peste 364,4 milioane de dolari in 2016, ultimul an pentru care sunt disponibile cifre, 80% din acesti bani provenind de la agentii federale si 20% de la organizatii private. Dintre cheltuieli, doar 2 la suta s-au indreptat catre problemele legate de durata de viata a autismului si 5 la suta catre servicii, potrivit Comitetului de coordonare a autoritatilor pentru autoritati interinstitutionale. Alte 35 la suta au fost destinate biologiei, 24 la suta la factorii de risc, 16 la suta la tratament si interventii, 10 la suta la infrastructura si supraveghere si 8 la suta la screening si diagnostic.
Paul Shattuck, directorul Programului de cercetare a rezultatelor cursurilor de viata la Institutul de autism AJ Drexel din Philadelphia si membru al consiliului stiintific al Organizatiei pentru Cercetarea Autismului, este de acord ca nu se acorda suficienta atentie adultilor cu autism.
„Cheltuim mult efort pentru copii foarte mici cu autism, dar, ca societate, aruncam mingea odata ce acesti tineri devin tineri adulti”, a spus el. „Nu exista prea mult acolo pentru adultii cu autism sau pentru familiile lor in ceea ce priveste serviciile sau chiar sa se gandeasca cum sa sprijine persoanele cu autism pe toata durata vietii.”
Nu exista cifre exacte referitoare la numarul total de americani cu autism, dar, dupa o estimare, 3,5 milioane de oameni sunt in spectru, iar diagnosticele au crescut. Aproximativ 1 din 59 de copii se afla in spectrul autismului, conform celor mai recente cifre ale Centrelor pentru Controlul si Prevenirea Bolilor din 2014, in crestere de la 1 din 150 de copii in 2000. In timp ce o parte din prevalenta crescuta poate fi o adevarata crestere a cazurilor de autism, CDC spune ca o definitie mai larga a spectrului autismului si imbunatatirea eforturilor de diagnostic au contribuit probabil la cresterea numarului.
Potrivit celor mai recente estimari ale cercetarii lui Shattuck, 70.000 pana la 80.000 sau mai multi tineri cu autism pe an vor implini 18 ani. „Este aproape un milion de oameni in urmatorul deceniu”, a spus el, subliniind nevoia urgenta de cercetare pentru a aborda sanatatea si bunastarea adulti autisti.
Copiii cu autism sunt eligibili pentru servicii de educatie speciala in timp ce sunt la scoala, iar serviciile pot dura pana la varsta de 21 de ani, dar ajutorul este mai greu de gasit dupa aceea. „Cand adolescentii parasesc liceul, cad din ceea ce se numeste faleza serviciilor”, a spus Shattuck. „Devine mult mai dificil sa gasesti ajutor si servicii odata ce varsta copiilor nu mai este eligibila pentru educatie speciala. Iar rezultatele adultilor tineri si rezultatele adultilor sunt destul de triste, sincer. ”
Jorge (stanga) si Omar Ramirez.Lizzie Acevado
Dupa liceu, majoritatea tinerilor adulti cu autism nu au locuri de munca, pregatire in cariera sau oportunitati educationale suplimentare. Adultii autisti se lupta, de asemenea, sa gaseasca amenajari de viata independente, sa mentina prietenii, sa se implice in activitati comunitare sau sa aiba suficienti bani pentru a-si plati nevoile, a spus Shattuck, al carui centru ii ajuta pe cei autisti si familiile lor cu documente pentru Medicaid, securitate sociala, locuinte de grup si Mai Mult. Multi adulti cu autism continua sa traiasca cu parintii lor, ridicandu-si ingrijorarea cu privire la ceea ce se intampla atunci cand parintii mor.
Wagner, coordonatorul national pentru autism, este de acord ca trebuie sa existe mai multe cercetari asupra autismului pe toata durata vietii si a spus ca guvernul incearca sa atraga si sa finanteze mai multe cercetari in acest domeniu.
La fel ca parintii de pretutindeni, Acevedo isi doreste binele pentru copiii ei. Dar dupa ce Omar si Jorge termina liceul, iar serviciile de educatie speciala se termina, ea se intreaba – si se ingrijoreaza – cu privire la viitorul.
„Mi-ar placea sa vad cativa bani mai multi pentru tranzitia adultilor tineri cu autism in cea mai independenta situatie de viata pe care o pot obtine”, a spus Acevedo. „Mi-ar placea sa vad banii pusi in formarea profesionala, luand abilitatile pe care le au acesti copii – pentru ca toata lumea are abilitati, ceva ce pot face – si pur si simplu rafinandu-i si facandu-i pe acesti copii comercializabili acolo unde pot castiga un fel de venit . Exista ceva in ceea ce priveste obtinerea unui salariu si mentionarea numelui dvs. ca adult, care inseamna atat de mult si sunt sigur ca va insemna foarte mult pentru copiii mei. ”
Shattuck spune ca ajutarea adultilor cu autism sau a celor cu dizabilitati ajuta in cele din urma pe toata lumea.
„Organizatiile si comunitatile noastre functioneaza mai bine atunci cand cream spatiu pentru fiecare dintre toate abilitatile”, a spus el. „Este vorba de a ne ajuta pe noi insine si de a ne ajuta comunitatile sa fie locuri mai bune si de calitate superioara pentru noi toti.”
Urmariti NBC HEALTH pe Twitter si Facebook.
