„In ce fel de societate vrei sa traiesti?”: In interiorul tarii in care sindromul Down dispare

ET / PT pe CBS si pe reteaua noastra de streaming, CBSN. Explorati mai multe despre acest subiect in raportul „In spatele obiectivului”.

Odata cu cresterea testelor de screening prenatal in Europa si Statele Unite, numarul copiilor nascuti cu sindrom Down a scazut semnificativ, dar putine tari au ajuns la fel de aproape de eradicarea nasterilor sindromului Down ca Islanda.

De cand testele de screening prenatal au fost introduse in Islanda la inceputul anilor 2000, marea majoritate a femeilor – aproape 100% – care au primit un test pozitiv pentru sindromul Down si-au intrerupt sarcina.

In timp ce testele sunt optionale, guvernul afirma ca toate femeile insarcinate trebuie sa fie informate cu privire la disponibilitatea testelor de screening, care dezvaluie probabilitatea ca un copil sa se nasca cu sindrom Down. Aproximativ 80-85% dintre femeile insarcinate aleg sa faca testul de screening prenatal, potrivit Spitalului Universitar Landspitali din Reykjavik.

„CBSN: On Assignment” s-a indreptat in Islanda impreuna cu corespondentul CBS News, Elaine Quijano, pentru a investiga ceea ce tine cont de ratele ridicate de reziliere.

Folosind o ultrasunete, testul de sange si varsta mamei, testul, numit Test combinat, determina daca fatul va avea o anomalie cromozomiala, dintre care cea mai frecventa are ca rezultat sindromul Down. Copiii nascuti cu aceasta tulburare genetica au probleme faciale distincte si o serie de probleme de dezvoltare. Multi oameni nascuti cu sindrom Down pot trai o viata plina si sanatoasa, cu o durata medie de viata de aproximativ 60 de ani.

Alte tari nu raman prea in urma in ceea ce priveste ratele de incetare a sindromului Down. Conform celor mai recente date disponibile, Statele Unite au o rata de incetare estimata pentru sindromul Down de 67% (1995-2011); in Franta este de 77% (2015); si Danemarca, 98% (2015). Legea din Islanda permite avortul dupa 16 saptamani daca fatul are o deformare – iar sindromul Down este inclus in aceasta categorie.

Laboratorul de la Spitalul Universitar Landspitali, principalul centru medical al tarii, unde sunt prelucrate majoritatea testelor de sange prenatale ale femeilor islandeze. Stiri CBS

Cu o populatie de aproximativ 330.000 de locuitori, Islanda are in medie doar unul sau doi copii nascuti cu sindrom Down pe an, uneori dupa ce parintii lor au primit rezultate inexacte ale testelor. (In SUA, potrivit Societatii Nationale a Sindromului Down, se nasc in fiecare an aproximativ 6.000 de copii cu sindrom Down.)

„Bebelusii cu sindrom Down se nasc inca in Islanda”, a declarat Hulda Hjartardottir, sefa Unitatii de Diagnostic Prenatal la Spitalul Universitar Landspitali, unde se nasc aproximativ 70% din copiii islandezi. „Unele dintre ele au avut un risc scazut in testul nostru de screening, asa ca nu le-am gasit in screening-ul nostru”.

Cand Thordis Ingadottir era insarcinata cu al treilea copil la varsta de 40 de ani, ea a facut testul de screening. Rezultatele au aratat ca sansele sale de a avea un copil cu sindrom Down au fost foarte mici, cota 1 din 1.600. Cu toate acestea, testul de screening este precis doar cu 85%. In acel an, 2009, s-au nascut trei copii cu sindrom Down in Islanda, inclusiv fiica lui Ingadottir, Agusta, care acum are 7 ani.

Agusta, 7 ani. In medie, Islanda are doi oameni cu sindrom Down nascuti in fiecare an. Stiri CBS

Potrivit lui Ingadottir, trei copii nascuti cu sindrom Down sunt “mult mai mult decat de obicei. amara.org In mod normal sunt doi, in ultimii ani.” De la nasterea fiicei sale, Ingadottir a devenit un activist pentru drepturile persoanelor cu sindrom Down.

Pe masura ce Agusta creste, “Sper ca va fi complet integrata in propriile conditii in aceasta societate. Acesta este visul meu”, a spus Ingadottir.



  • subaru
  • vremea deva
  • www.google.ro
  • daniel radcliffe
  • memes
  • wattpad
  • honda civic
  • marilyn manson
  • vimovo
  • somnoroase pasarele
  • bcr 24
  • gif
  • lira in lei
  • catena
  • fise de colorat
  • blender
  • cinemacity
  • mesaje de buna dimineata
  • newsweek
  • rocket league





“Nu este asta nevoile de baza ale vietii? In ce fel de societate vrei sa traiesti?”

Geneticianul Kari Stefansson este fondatorul deCODE Genetics, o companie care a studiat aproape intregul genom al populatiei islandeze. El are o perspectiva unica asupra avansarii tehnologiei medicale. „Inteleg ca am practic eradicat, aproape, sindromul Down din societatea noastra – ca nu mai exista niciodata un copil cu sindrom Down in Islanda”, a spus el.

Quijano l-a intrebat pe Stefansson: „Ce reflecta rata de reziliere de 100% despre societatea islandeza?

“Reflecta o consiliere genetica relativ grea”, a spus el. “Si nu cred ca este de dorit consilierea genetica dificila … Ai un impact asupra deciziilor care nu sunt medicale, intr-un fel.”

Stefansson a remarcat: „Nu cred ca este ceva in neregula cu aspiratia de a avea copii sanatosi, dar cat de departe ar trebui sa mergem in cautarea acestor obiective este o decizie destul de complicata”.

Potrivit lui Hjartardottir, „Incercam sa facem consiliere cat mai neutra posibil, dar unii oameni ar spune ca doar oferirea testului te indreapta spre o anumita directie.” Intr-adevar, mai mult de 4 din 5 femei gravide din Islanda opteaza pentru prenatal test de screening.

Dispearing Down: dilema etica a Islandei 07:56

Pentru femeia insarcinata, Bergthori Einarsdottir, care a ales sa faca testul, stiind ca majoritatea femeilor au facut acest lucru, au ajutat la orientarea deciziei sale. „Nu a fost presiune, dar mi-au spus ca majoritatea femeilor au facut-o”, a spus ea. “M-a afectat poate un pic.”

La Spitalul Universitar Landspitali, Helga Sol Olafsdottir sfatuieste femeile care au o sarcina cu o anomalie cromozomiala. Ii vorbesc atunci cand decid daca vor continua sau termina sarcinile. Olafsdottir le spune femeilor care se lupta cu decizia sau sentimentele de vinovatie: „Aceasta este viata ta – ai dreptul sa alegi cum va arata viata ta”.

I-a aratat lui Quijano o carte de rugaciune inscriptionata cu data si amprentele minuscule ale unui fat care a fost terminat.

Quijano a remarcat: „In America, cred ca unii oameni ar fi confuzi cu privire la faptul ca oamenii il numesc„ copilul nostru ”, spunandu-si o rugaciune sau luandu-si la revedere sau venind un preot – pentru ca avortul este o crima”.

Olafsdottir a raspuns: „Nu privim avortul ca pe o crima. Consideram acest lucru ca pe un lucru pe care l-am incheiat. Am incheiat o posibila viata care ar fi putut avea o complicatie uriasa … my.desktopnexus.com prevenind suferinta pentru copil si pentru familie. … Si cred ca este mai corect decat sa o vezi ca pe o crima – atat de alb-negru. Viata nu este alb-negru. Viata este gri. “